خانه / سلامت / ام اس ناتوانی نیست

ام اس ناتوانی نیست

سلامت نیوز: نشست خبری انجمن ام اس ایران به مناسبت روز جهانی ام اس با حضور دکتر محمدعلی صحراییان نائب‌رئیس انجمن، عبدالحسین هوشمند مدیرعامل انجمن و جمعی از خبرنگاران در فرهنگسرای هنر برگزار شد.

به گزارش سلامت نیوز، آخرین چهارشنبه ماه می در تقویم جهان به نام ام اس ثبت شده است. این روز در سال ۹۷ مصادف با ۹ خرداد بود.

در این همایش فیلمی از بیماران مبتلا به ام اس به نمایش درآمد که در آن از مشکلات زندگی با این بیماری سخن گفتند. در ادامه ضمن یک مصاحبه مردمی یک سوال مهم از سوی اعضای انجمن ام اس مطرح شد. آیا می‌دانید ام اس چیست؟

در آغاز این مراسم حسین کاکاوند، دبیر اجرایی روز جهانی ام اس عنوان کرد: بیماری ام‌اس در نگاه رسانه رویدادی جذاب نیست با این وجود امیدواریم روزی برسد که رسانه‌ها ضمن اشاره به توانایی‌های بیماران در بیان اهمیت این بیماری و معرفی آن به جامعه گام بردارند.

در ادامه دکتر محمدعلی صحراییان، نائب‌رئیس انجمن ام اس ایران به معرفی ام اس پرداخت و بیان کرد: بیماری ام اس یک بیماری خود ایمنی است که در آن سیستم دفاعی بدن به جای مراقب به بافت‌های مغز و نخاع حمله کرده و باعث ایجاد ضایعاتی در آن‌ها می‌شود.

وی در ادامه تصریح کرد: ام اس بیماری نسل جوان است و تعداد فراوانی آن بین زنان بیشتر است. باتوجه به اینکه کدام بخش‌های مغز و نخاع دچار آسیب شده‌اند بیمار علایم مختلفی را تجربه می‌کند.

صحراییان افزود: بیماری با علایم حاد شروع می‌شود و به همین دلیل بیمار و خانواده‌اش را دچار شوک می‌کند. اعلام این خبر به مبتلایان و خانواده‌هایشان هنر بزرگی است.

رئیس انجمن ام اس اشاره کرد: تنها با معاینات پزشکی و ام آر آی می‌توان به طور قطعی گفت شخصی مبتلا به ام اس شده است.

صحراییان در ادامه ضمن مطرح کردن این پرسش که چرا بیماری ام اس مهم است؟ چرا این بیماری خاص است و دنیا به مبتلایان نگاه ویژه دارند؟ عنوان کرد: بیماری ام اس در حیطه بیماری‌های مغز و اعصاب هیچ نمونه مشابهی ندارد. این بیماری مختص نسل جوان است. جوانی که تازه می‌خواهد وارد جامعه بشود و نقش‌های مختلف اجتماعی را برعهده بگیرد با برچسبی به اسم ام اس تمام توانایی‌هایش زیر سوال می‌رود.

وی بیان کرد: ام اس بیماری نیست بلکه طیفی از بیماری است و به همین دلیل اهمیت دارد چرا که قابل پیش‌خوانی نیست. در واقع غیرقابل پیش‌بینی بودن ام اس آن را مهم می‌کند.

صحراییان تصریح کرد: بسیاری از بیماران ام اس بدون هیچ محدودیتی سال‌ها به فعالیت‌های خود ادامه می‌دهند و این بیماری باعث رشد آنها شده است.

وی ادامه داد: بسیاری از بیماری‌ها علاوه بر بیماری باعث تحمیل یک بار اضافه بر بیماران می‌شوند. باری که ناشی از تفکرات اشتباه و ضعف‌های فرهنگی هستند که باعث دشوار شدن شرایط زندگی بیماران می‌شود. اصحاب رسانه می‌توانند با معرفی درست این بیماری و واقعیت‌هایش به اصلاح نگرش جامعه کمک کنند.

صحراییان خاطر نشان کرد: حدود ۱۵۰ سال است که ام اس در جوامع بشری شناخته شده است. هنوز دلیل شروع این بیماری را نمی‌دانیم. فقط می‌دانیم که ام اس یک بیماری خود ایمنی است.

وی در ادامه عنوان کرد: گرچه ژنتیک در شروع بیماری موثر است اما عوامل محیطی دیگر در بروز آن تاثیر‌گذار هستند.

وی اشاره کرد: سیگار از جمله عواملی است که درصد افزایش ابتلا به ام اس را بین جوانان افزایش می‌دهد. براساس تحقیقاتی که در سطح جهانی انجام شده است اگر تعداد افراد سیگاری کاهش یابد بین ۱۵ تا ۲۰ درصد ابتلا به ام اس کاهش خواهد یافت.

صحراییان تصریح کرد: یکی از دلایلی که هنوز نمی‌توان گفت که به طور قطع منجر به بیماری ام اس می‌شود کمبود ویتامین D است.

وی ادامه د اد: استرس و عدم تحرک کافی هم عواملی هستند که در ایجاد بروز ناتوانی موثر هستند. بسیاری از بیماران ام اس می‌گویند که بعد از تحمل استرس بالا دچار حمله شده‌اند و در عین حال مشاهدات ثابت کرده است بیمارانی که به طور مرتب فعالیت‌های بدنی و ورزش‌های هوازی را انجام می‌دهند سیر بیماری در آنها کاملا متفاوت است.

صحراییان در خصوص داروهای بیماران ام اس بیان کرد: از حدود سال ۱۳۸۵ که اولین داروی ایرانی ام اس وارد بازار شد تا مدتی بیماران و پزشکان برای استفاده از آنها مطمئن نبودند و به مرور زمان این نگرانی برطرف شد. امروز برخی از داروهای تولید ایران به کشورهای همسایه از جمله روسیه صادر می‌شوند. همچنین در بازارهای اروپا هم داروهای ما در حال پیدا کردن جایگاه خود هستند.

وی ادامه داد: ۷۵ درصد از بیماران داروی ایرانی استفاده می‌کنند و مسلما اگر موثر نبودند تجویز نمی‌شدند. البته باید به این نکته توجه داشت که هیچ دارویی تاثیر قطعی در کنترل بیماری ندارد و واکنش بدن بیماران به داروها متفاوت است. ممکن است یک بیمار با داروی خارجی سازگاری نداشته باشد و دیگری با داروی داخلی نتیجه مطلوب دریافت نکند. تشخیص اینکه بیمار از چه دارویی استفاده کند در حیطه نظر پزشک متخصص است.

صحراییان ادامه داد: برجسته کردن درمان‌های غیر موثر از طریق رسانه‌ها باعث افزایش شایعه و تشویش افکار عمومی و بیماران می‌شود. در هیچ کجای دنیا درمان قطعی برای بیماری ام اس یافت نشده است که اگر این اتفاق افتاده باشد خبر این موفقیت در سطح جهانی منتشر خواهد شد. بیماران ام اس باید بدانند که هرکس که مدعی شد درمان قطعی این بیماری را پیدا کرده است این ادعا دروغ است.

صحراییان خاطرنشان کرد: از آنجا که بیماری ام اس یک فرآیند رفت و برگشتی و دوره‌های خاموشی دارد برخی از این فضا سوء استفاده می‌کنند.

وی افزود: دارو، آرامش، ورزش سه ضلع ضروری مثلث در کنترل بیماری ام اس هستند.

وی بیان کرد: متاسفانه برخی از بیماران درمان دارویی خود را قطع می‌کنند و به دلیل کاهش عوارض دارویی بیمار احساس می‌کنند حالشان بهتر است و به دیگران هم توصیه می‌کنند که داروهایشان را قطع کنند. همین بیمار وقتی که بیماری‌اش وارد فاز پیش‌رونده می‌شود، همان زمانی که نه دکتر نه دارو کاری برایش نمی‌توانند انجام دهند به دیگران از اینکه چرا این اتفاق برایش افتاده به دیگران چیزی نمی‌گوید.

صحراییان تصریح کرد: بیماران با قطع خودسرانه دارو و دریافت روش‌های اشتباه دوران طلایی درمان خود را هدر می‌دهند. ام اس یک بیماری موذی است و باید نگاه بلندمدت برای کنتر آن داشت.

وی اضافه کرد: طب سنتی می‌تواند در کنترل بعضی از علایمی مثل یبوست، خستگی، استرس کمک کند اما کنترل به معنای درمان نیست.

صحراییان در پایان بیان کرد: با توجه به افزایش این بیماری در کشور اگر دولت امروز گامی برای بیماران ام اس برندارد در آینده هزینه‌های بسیار بالایی را باید بپردازد.

عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام اس در ادامه این نشست با تاکید بر شعار امسال این انجمن یعنی ” همه باهم در برابر ام اس ” به برخی از مشکلات بیماران ام اس پرداخت و عنوان کرد: در ایران بیش از ۷۰ هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم. در تهران ۱۹ هزار بیمار و ۷ هزار بیمار هم در شهرستان‌ها ثبت شده‌اند. از فروردین سال ۹۷ تا اردیبهشت ماه ۱۲۶ و تا پایان خرداد ماه ۱۵۶ نفر تازه مبتلا در تهران به خانواده ام اس ایران اضافه شده است. پیش‌بینی میشود این تعداد در دیگر استان‌های بیش از این رقم باشد و ما انتظار داریم ماهانه ۴۰۰ نفر به این آمار افزوده ‌شوند. سال گذشته ۱۸۰۰ بیمار در تهران ودیگراستان های کشور ثبت شده‌اند.

هوشمند افزود: اشتغال بیماران ام اس که معمولا جزو قشر تحصیلکرده هستند و عدم امکان دسترسی آنها به فرصت‌های شغلی فشار روانی مضاعفی را بر آنها وارد می‌کند. عدم درک درست در محیط‌های کاری بسیاری از بیماران این موضوع را از کارفرمایان خود پنهان می‌کنند. حتی برخی از بیماران، خانواده و گاه همسران خود را به دلیل نگرانی از جدایی در جریان بیماری خود نمی‌گذارند.

وی عنوان کرد: در یک سال گذشته با بازنگری لایحه‌ای که در کمیسیون بهداشت مجلس صورت گرفت سعی شد تا ام اس به عنوان بیماری خاص ثبت شود. با این وجود هنوز از سوی مجلس تامین مالی برای بیماران ام اس در دسترسی دارو و بازپروری اعلام نشده است.

هوشمند در پایان بیان کرد: انجمن ام اس هیچ کمک هزینه دولتی دریافت نمی‌کند و هزینه‌ها از محل کمک‌های مردمی تامین می شود و هزینه‌های دریافتی صرف کمک هزینه‌های درمانی بیماران می‌شود. از سوی دیگر به دلیل اینکه بیماران ام اس جزو قشر تحصیلکرده جامعه هستند انجمن نصب صندوق‌های حمایتی را در اماکن مختلف مناسب ظرافت‌های روحی این بیماران نمی‌دانند.

حسین کاکاوند، دبیراجرایی روز جهانی ام اس در پایان مراسم عنوان کرد :از ۳۰ خرداد تا ۳ تیر ماه پازلی با ۷۱ هزار قطعه به نماد تعداد مبتلایان ام اس که بزرگترین پازل ایران است در مرکز مگامال شهرک اکباتان به همت خانواده ام اس ایران چیده خواهد شد.

وی افزود: این پازل در کتاب گینس به ثبت خواهد رسید و در روز ۳۰ خرداد نماینده گینس در این مراسم حضور خواهد داشت.

کاکاوند در پایان خاطرنشان کرد: به ما کمک کنید تا راحت زندگی کنیم و باور کنید در جامعه ما تنها مشکلی که نداریم ام ‌اس است.

درباره ی ali

مطالب مرتبط

پاسکاری‌ برخورد با زمین‌خواران شمال تهران

سلامت نیوز:در حالی که اداره کل حفاظت محیط زیست و منابع طبیعی استان تهران به زمین خواری در مناطق حفاظت شده شمیرانات طی سال های گذشته اذعان دارند ولی هریک از این ادارات،دیگری را مسوول برخورد با متخلفان می داند. به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، درحالی که این روزها زمین خواری در ۲۳ هکتار از مناطق حفاظت شده شمیرانات و افزایش دو برابری زمین خواری در نیمه اول سال ۹۷ نسبت به سراسر سال ۹۶ مطرح شده است، کیومرث کلانتری،مدیر کل محیط زیست استان تهران ضمن تکذیب این موضوع می گوید: من به عنوان مدیر کل محیط زیست استان اعلام می کنم که طی امسال و سال گذشته تصرف اراضی در مناطق حفاظت شده محیط زیست در شمیرانات رخ نداده است و تصرفاتی که برای آن ها امسال طرح دعوا شده مربوط به سال های گذشته است. وی با تاکید بر اینکه سازمان حفاظت محیط زیست، قائم مقام در بهره برداری است، تصریح می کند: این موضوع که امسال دو برابر سال گذشته تصرف اراضی در مناطق حفاظت شده شمیرانات رخ داده، کذب است. به گفته کلانتری، پرونده هایی که برای تصرف اراضی در مناطق حفاظت شده شمیرانات تشکیل شده مربوط به سال های قبل است و دستگاه های متولی از جمله سازمان جهاد کشاورزی، اداره منابع طبیعی و اداره امور آب در دستگاه های قضائی طرح دعوا کرده اند. در این میان اداره کل منابع طبیعی استان تهران با ارسال نامه ای به اداره محیط زیست شهرستان شمیرانات اعلام کرده است که در شش ماهه اول سال ۹۷، ۸۶ فقره پرونده تصرف اراضی در مناطق حفاظت شده شمیرانات و در سال ۹۶، ۵۱ فقره پرونده به اداره محیط زیست ارسال شده است و از محیط زیست درخواست شده که آخرین اقدامات قضائی خود را در رابطه با این پرونده ها اعلام کند. موضوع اصلی اختلاف محیط زیست و منابع طبیعی برای طرح دعوا علیه زمین خواران منطقه حفاظت شده شمیرانات است. مدیر کل اداره حفاظت محیط زیست استان تهران مسئولیت طرح دعوا در عرصه های منابع طبیعی را به عهده اداره منابع طبیعی می داند و می گوید: حتی اگر منطقه ای که مورد تصرف قرار گرفته شده جزو مناطق چهارگانه محیط زیست باشد، نافی انجام وظایف از سوی منابع طبیعی نیست. با این وجود اداره محیط زیست استان تهران امسال ۱۰۴ مورد طرح دعوا در دستگاه های قضائی کرده است. وی با بیان اینکه این ۱۰۴ مورد تصرف در سال های گذشته اتفاق افتاده ولی طرح دعواهای آن امسال بود، اظهار می کند: در نهایت چون سند زمین به اسم اداره منابع طبیعی است، منابع طبیعی باید در جلسات دادگاه حضور پیدا کند. کلانتری با تاکید بر اینکه محیط زیست دستگاه نظارتی است و تنها وظیفه حفاظت را عهده دار است، می گوید: اداره محیط زیست امسال حتی بیشتر از سال های گذشته در دستگاه های قضائی در زمینه تصرفات طرح دعوا کرده است. اما حسن شکری، رئیس اداره منابع طبیعی شمیرانات - نظر متفاوتی دارد و به نامه ای اشاره می کند که در آن مدارک و مستندات درباره تصرفات به اداره کل محیط زیست شهرستان شمیرانات ارائه شده است. او می گوید: بر اساس مصوبه هیأت وزیران و ماده ۱۶ قانون حفاظت و بهسازی، محیط زیست قائم مقام دولت در مناطق چهارگانه است. اگر تصرفی در اراضی ملی صورت گیرد وظیفه ما به عنوان منابع طبیعی است که تخلف را به مراجع قضائی اعلام کنیم ولی بحث ما در حال حاضر درباره مناطق چهارگانه است. به گفته شکری، بر اساس اعلام محیط زیست ۷۰ درصد شهرستان شمیرانات منطقه حفاظت شده است همچنین بر اساس قانون حفاظت و بهسازی، محیط زیست در مناطق چهارگانه نماینده دولت است و باید درباره جرایم مربوطه در این مناطق به تکالیف قانونی خود عمل کند. رئیس اداره منابع طبیعی شمیرانات در پایان با بیان اینکه اداره منابع طبیعی در پاییز امسال تصرفات اراضی در مناطق حفاظت شده را جانمایی و مشخص کرد، می گوید: تمام این موارد به محیط زیست گزارش داده شده است و این دستگاه باید نسبت به طرح دعوا اقدام کند. درحالی دستگاه های متولی در استان تهران طرح دعوا علیه متخلفان زمین خواری شمیرانات را پاسکاری می کنند که رهبر معظم انقلاب همواره برخورد با زمین خواران را از موضوعات بسیار مهم دانسته و بر همکاری بیش از پیش مسئولان و دستگاه ها برای مقابله با زمین خواری تاکید کرده اند. غلامحسین محسنی اژه ای ،سخنگوی قوه قضائیه نیز پیش از این زمین خواری را از موضوعات مهم کشور ذکر و تاکید کرده بود که قوه قضائیه مصمم است با هرگونه فساد بدون هیچ گونه ملاحظه و خط قرمزی مبارزه کند. از این رو انتظار می رود که دستگاه های متولی با استفاده از ابزارهای قانونی جلوی این گونه تعرض ها و تخریب طبیعت را بگیرند چرا که تعلل در برخورد با تخلفات تنها به نفع سودجویان است.