خانه / سلامت / ام اس ناتوانی نیست

ام اس ناتوانی نیست

سلامت نیوز: نشست خبری انجمن ام اس ایران به مناسبت روز جهانی ام اس با حضور دکتر محمدعلی صحراییان نائب‌رئیس انجمن، عبدالحسین هوشمند مدیرعامل انجمن و جمعی از خبرنگاران در فرهنگسرای هنر برگزار شد.

به گزارش سلامت نیوز، آخرین چهارشنبه ماه می در تقویم جهان به نام ام اس ثبت شده است. این روز در سال ۹۷ مصادف با ۹ خرداد بود.

در این همایش فیلمی از بیماران مبتلا به ام اس به نمایش درآمد که در آن از مشکلات زندگی با این بیماری سخن گفتند. در ادامه ضمن یک مصاحبه مردمی یک سوال مهم از سوی اعضای انجمن ام اس مطرح شد. آیا می‌دانید ام اس چیست؟

در آغاز این مراسم حسین کاکاوند، دبیر اجرایی روز جهانی ام اس عنوان کرد: بیماری ام‌اس در نگاه رسانه رویدادی جذاب نیست با این وجود امیدواریم روزی برسد که رسانه‌ها ضمن اشاره به توانایی‌های بیماران در بیان اهمیت این بیماری و معرفی آن به جامعه گام بردارند.

در ادامه دکتر محمدعلی صحراییان، نائب‌رئیس انجمن ام اس ایران به معرفی ام اس پرداخت و بیان کرد: بیماری ام اس یک بیماری خود ایمنی است که در آن سیستم دفاعی بدن به جای مراقب به بافت‌های مغز و نخاع حمله کرده و باعث ایجاد ضایعاتی در آن‌ها می‌شود.

وی در ادامه تصریح کرد: ام اس بیماری نسل جوان است و تعداد فراوانی آن بین زنان بیشتر است. باتوجه به اینکه کدام بخش‌های مغز و نخاع دچار آسیب شده‌اند بیمار علایم مختلفی را تجربه می‌کند.

صحراییان افزود: بیماری با علایم حاد شروع می‌شود و به همین دلیل بیمار و خانواده‌اش را دچار شوک می‌کند. اعلام این خبر به مبتلایان و خانواده‌هایشان هنر بزرگی است.

رئیس انجمن ام اس اشاره کرد: تنها با معاینات پزشکی و ام آر آی می‌توان به طور قطعی گفت شخصی مبتلا به ام اس شده است.

صحراییان در ادامه ضمن مطرح کردن این پرسش که چرا بیماری ام اس مهم است؟ چرا این بیماری خاص است و دنیا به مبتلایان نگاه ویژه دارند؟ عنوان کرد: بیماری ام اس در حیطه بیماری‌های مغز و اعصاب هیچ نمونه مشابهی ندارد. این بیماری مختص نسل جوان است. جوانی که تازه می‌خواهد وارد جامعه بشود و نقش‌های مختلف اجتماعی را برعهده بگیرد با برچسبی به اسم ام اس تمام توانایی‌هایش زیر سوال می‌رود.

وی بیان کرد: ام اس بیماری نیست بلکه طیفی از بیماری است و به همین دلیل اهمیت دارد چرا که قابل پیش‌خوانی نیست. در واقع غیرقابل پیش‌بینی بودن ام اس آن را مهم می‌کند.

صحراییان تصریح کرد: بسیاری از بیماران ام اس بدون هیچ محدودیتی سال‌ها به فعالیت‌های خود ادامه می‌دهند و این بیماری باعث رشد آنها شده است.

وی ادامه داد: بسیاری از بیماری‌ها علاوه بر بیماری باعث تحمیل یک بار اضافه بر بیماران می‌شوند. باری که ناشی از تفکرات اشتباه و ضعف‌های فرهنگی هستند که باعث دشوار شدن شرایط زندگی بیماران می‌شود. اصحاب رسانه می‌توانند با معرفی درست این بیماری و واقعیت‌هایش به اصلاح نگرش جامعه کمک کنند.

صحراییان خاطر نشان کرد: حدود ۱۵۰ سال است که ام اس در جوامع بشری شناخته شده است. هنوز دلیل شروع این بیماری را نمی‌دانیم. فقط می‌دانیم که ام اس یک بیماری خود ایمنی است.

وی در ادامه عنوان کرد: گرچه ژنتیک در شروع بیماری موثر است اما عوامل محیطی دیگر در بروز آن تاثیر‌گذار هستند.

وی اشاره کرد: سیگار از جمله عواملی است که درصد افزایش ابتلا به ام اس را بین جوانان افزایش می‌دهد. براساس تحقیقاتی که در سطح جهانی انجام شده است اگر تعداد افراد سیگاری کاهش یابد بین ۱۵ تا ۲۰ درصد ابتلا به ام اس کاهش خواهد یافت.

صحراییان تصریح کرد: یکی از دلایلی که هنوز نمی‌توان گفت که به طور قطع منجر به بیماری ام اس می‌شود کمبود ویتامین D است.

وی ادامه د اد: استرس و عدم تحرک کافی هم عواملی هستند که در ایجاد بروز ناتوانی موثر هستند. بسیاری از بیماران ام اس می‌گویند که بعد از تحمل استرس بالا دچار حمله شده‌اند و در عین حال مشاهدات ثابت کرده است بیمارانی که به طور مرتب فعالیت‌های بدنی و ورزش‌های هوازی را انجام می‌دهند سیر بیماری در آنها کاملا متفاوت است.

صحراییان در خصوص داروهای بیماران ام اس بیان کرد: از حدود سال ۱۳۸۵ که اولین داروی ایرانی ام اس وارد بازار شد تا مدتی بیماران و پزشکان برای استفاده از آنها مطمئن نبودند و به مرور زمان این نگرانی برطرف شد. امروز برخی از داروهای تولید ایران به کشورهای همسایه از جمله روسیه صادر می‌شوند. همچنین در بازارهای اروپا هم داروهای ما در حال پیدا کردن جایگاه خود هستند.

وی ادامه داد: ۷۵ درصد از بیماران داروی ایرانی استفاده می‌کنند و مسلما اگر موثر نبودند تجویز نمی‌شدند. البته باید به این نکته توجه داشت که هیچ دارویی تاثیر قطعی در کنترل بیماری ندارد و واکنش بدن بیماران به داروها متفاوت است. ممکن است یک بیمار با داروی خارجی سازگاری نداشته باشد و دیگری با داروی داخلی نتیجه مطلوب دریافت نکند. تشخیص اینکه بیمار از چه دارویی استفاده کند در حیطه نظر پزشک متخصص است.

صحراییان ادامه داد: برجسته کردن درمان‌های غیر موثر از طریق رسانه‌ها باعث افزایش شایعه و تشویش افکار عمومی و بیماران می‌شود. در هیچ کجای دنیا درمان قطعی برای بیماری ام اس یافت نشده است که اگر این اتفاق افتاده باشد خبر این موفقیت در سطح جهانی منتشر خواهد شد. بیماران ام اس باید بدانند که هرکس که مدعی شد درمان قطعی این بیماری را پیدا کرده است این ادعا دروغ است.

صحراییان خاطرنشان کرد: از آنجا که بیماری ام اس یک فرآیند رفت و برگشتی و دوره‌های خاموشی دارد برخی از این فضا سوء استفاده می‌کنند.

وی افزود: دارو، آرامش، ورزش سه ضلع ضروری مثلث در کنترل بیماری ام اس هستند.

وی بیان کرد: متاسفانه برخی از بیماران درمان دارویی خود را قطع می‌کنند و به دلیل کاهش عوارض دارویی بیمار احساس می‌کنند حالشان بهتر است و به دیگران هم توصیه می‌کنند که داروهایشان را قطع کنند. همین بیمار وقتی که بیماری‌اش وارد فاز پیش‌رونده می‌شود، همان زمانی که نه دکتر نه دارو کاری برایش نمی‌توانند انجام دهند به دیگران از اینکه چرا این اتفاق برایش افتاده به دیگران چیزی نمی‌گوید.

صحراییان تصریح کرد: بیماران با قطع خودسرانه دارو و دریافت روش‌های اشتباه دوران طلایی درمان خود را هدر می‌دهند. ام اس یک بیماری موذی است و باید نگاه بلندمدت برای کنتر آن داشت.

وی اضافه کرد: طب سنتی می‌تواند در کنترل بعضی از علایمی مثل یبوست، خستگی، استرس کمک کند اما کنترل به معنای درمان نیست.

صحراییان در پایان بیان کرد: با توجه به افزایش این بیماری در کشور اگر دولت امروز گامی برای بیماران ام اس برندارد در آینده هزینه‌های بسیار بالایی را باید بپردازد.

عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام اس در ادامه این نشست با تاکید بر شعار امسال این انجمن یعنی ” همه باهم در برابر ام اس ” به برخی از مشکلات بیماران ام اس پرداخت و عنوان کرد: در ایران بیش از ۷۰ هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم. در تهران ۱۹ هزار بیمار و ۷ هزار بیمار هم در شهرستان‌ها ثبت شده‌اند. از فروردین سال ۹۷ تا اردیبهشت ماه ۱۲۶ و تا پایان خرداد ماه ۱۵۶ نفر تازه مبتلا در تهران به خانواده ام اس ایران اضافه شده است. پیش‌بینی میشود این تعداد در دیگر استان‌های بیش از این رقم باشد و ما انتظار داریم ماهانه ۴۰۰ نفر به این آمار افزوده ‌شوند. سال گذشته ۱۸۰۰ بیمار در تهران ودیگراستان های کشور ثبت شده‌اند.

هوشمند افزود: اشتغال بیماران ام اس که معمولا جزو قشر تحصیلکرده هستند و عدم امکان دسترسی آنها به فرصت‌های شغلی فشار روانی مضاعفی را بر آنها وارد می‌کند. عدم درک درست در محیط‌های کاری بسیاری از بیماران این موضوع را از کارفرمایان خود پنهان می‌کنند. حتی برخی از بیماران، خانواده و گاه همسران خود را به دلیل نگرانی از جدایی در جریان بیماری خود نمی‌گذارند.

وی عنوان کرد: در یک سال گذشته با بازنگری لایحه‌ای که در کمیسیون بهداشت مجلس صورت گرفت سعی شد تا ام اس به عنوان بیماری خاص ثبت شود. با این وجود هنوز از سوی مجلس تامین مالی برای بیماران ام اس در دسترسی دارو و بازپروری اعلام نشده است.

هوشمند در پایان بیان کرد: انجمن ام اس هیچ کمک هزینه دولتی دریافت نمی‌کند و هزینه‌ها از محل کمک‌های مردمی تامین می شود و هزینه‌های دریافتی صرف کمک هزینه‌های درمانی بیماران می‌شود. از سوی دیگر به دلیل اینکه بیماران ام اس جزو قشر تحصیلکرده جامعه هستند انجمن نصب صندوق‌های حمایتی را در اماکن مختلف مناسب ظرافت‌های روحی این بیماران نمی‌دانند.

حسین کاکاوند، دبیراجرایی روز جهانی ام اس در پایان مراسم عنوان کرد :از ۳۰ خرداد تا ۳ تیر ماه پازلی با ۷۱ هزار قطعه به نماد تعداد مبتلایان ام اس که بزرگترین پازل ایران است در مرکز مگامال شهرک اکباتان به همت خانواده ام اس ایران چیده خواهد شد.

وی افزود: این پازل در کتاب گینس به ثبت خواهد رسید و در روز ۳۰ خرداد نماینده گینس در این مراسم حضور خواهد داشت.

کاکاوند در پایان خاطرنشان کرد: به ما کمک کنید تا راحت زندگی کنیم و باور کنید در جامعه ما تنها مشکلی که نداریم ام ‌اس است.

درباره ی ali

مطالب مرتبط

معتادان را برای تفریح آتش می‌زدم

سلامت نیوز: مرد آتش افروزی که صرفا برای خوش گذرانی و تفریح مردم را در پارک ها و فضاهای سبز در مناطق جنوب شهر تهران آتش می زد، دستگیر شد. به گزارش سلامت نیوز، روزنامه شرق نوشت: در پی انتشار تصاویر مختلف در فضای مجازی که در آنها جوانی حدودا ۳۰ساله حین استراحت کردن افراد در فضاهای سبز شهر تهران اقدام به آتش زدن آنها کرده بود، بررسی موضوع با دستور سردار حسین رحیمی، رئیس پلیس پایتخت، به صورت ویژه در دستور کار پلیس های تخصصی قرار گرفت. هم زمان با آغاز تحقیقات پلیسی، تماس های متعدد با مرکز فوریت های پلیسی ۱۱۰ برقرار و پیام های متعددی در فضای مجازی از سوی تعداد زیادی از شهروندان تهرانی گذاشته شد که در آن ضمن معرفی یکی از مجرمان سابقه دار در زمینه ارتکاب جرائم مختلف، درخواست دستگیری سریع این شخص را از پلیس داشتند. با شناسایی مهدی. ع (۳۳ساله) به عنوان فرد آتش افروز، متهم از سوی تیم عملیاتی پلیس پیشگیری در مخفیگاهش دستگیر شد و برای ادامه تحقیقات در اختیار اداره شانزدهم پلیس آگاهی تهران بزرگ قرار گرفت. در همان تحقیقات اولیه، دو دوست مهدی که او را در ارتکاب جرائمش همراهی کرده بودند، نیز به نام های اکبر ( ۲۱ساله) و محمود (۱۸ساله) شناسایی و دستگیر شدند. بررسی سوابق مهدی. ع نشان داد او از مجرمان سابقه دار در زمینه قدرت نمایی و آزار و اذیت به ویژه آزار و اذیت جنسی است که پیش از این بارها دستگیر و روانه زندان شده است. بررسی پرونده جرائم این متهم حکایت از آن داشت که وی اولین بار در تهران در سال ۱۳۸۵ به اتهام ضرب و جرح عمدی دستگیر و روانه زندان شده و در ادامه مجددا در سال ۱۳۸۵ به اتهام ضرب و جرح عمدی ، سال ۱۳۸۶ به اتهام سرقت ، سال ۱۳۸۷ به اتهام تخریب و قدرت نمایی با چاقو و ورود به عنف به منزل ، سال ۱۳۷۹ به اتهام سرقت مقرون به آزار و اذیت ، سال ۱۳۸۹ به اتهام جرح عمدی ، سال ۱۳۹۵ به اتهام سرقت مقرون به آزار ، سال ۱۳۹۶ به اتهام ضرب و جرح و سرقت مقرون به آزار و نهایتا آخرین بار به اتهام تخریب عمومی و اخلال در نظم و آرامش عمومی دستگیر و روانه زندان شده است. با آغاز تحقیقات از متهم و انتشار خبر اولیه دستگیری متهم، یکی از شهروندان با مراجعه به اداره شانزدهم پلیس آگاهی تهران بزرگ با طرح شکایت از متهم گفت مهدی. ع به قصد قدرت نمایی و انتقام گیری، او را به همراه دو نفر دیگر به بیابان های اتوبان تهران - قم منتقل و در آنجا با تهدید چاقو وی را آزار و اذیت کرده است. شاکی پرونده اخیر در ادامه اظهاراتش به کارآگاهان گفت: مهدی در زمان آزار و اذیت اقدام به فیلمبرداری و تصاویر آن را بین تعدادی از افراد محل منتشر کرده است. سردار علیرضا لطفی، رئیس پلیس آگاهی تهران بزرگ، با تأیید این خبر گفت: متهم با قرار قانونی صادره از سوی بازپرس شعبه پنجم دادسرای ناحیه ۳۳ تهران، برای انجام تحقیقات تکمیلی و شناسایی دیگر جرائم ارتکابی در اختیار اداره شانزدهم پلیس آگاهی تهران بزرگ قرار دارد. متهم در گفت وگویی کوتاه درباره جزئیات واقعه توضیحاتی داده و ادعاهایی را مطرح کرده که البته به اثبات نرسیده است. چرا مردم را در پارک ها آتش می زدی؟ این ماجرا مربوط به ٩ سال پیش است. من به تعدادی معتاد پول دادم و برای آنها لباس گرفتم. آنها لباس ها را می پوشیدند و در پارک می خوابیدند، من هم مقدار کمی بنزین روی آنها می ریختم و آتش می زدم. انگیزه ات از این کار چه بود؟ هدفم از این کار تفریح و خنداندن دیگران بود. چرا همدستانت از این وقایع فیلم برداری می کردند؟ من این کار را به تنهایی انجام می دادم و مردمی که داخل پارک بودند، از این ماجرا فیلم برداری می کردند. من اصلا از ماجرای فیلم برداری خبری ندارم. اگر ماجرا مربوط به ۹ سال پیش است، چرا فیلم ها تازه منتشر شده است؟ چند ماه قبل دو نفر از بچه های محل گفتند پیرمردی نقشه شومی در سر دارد و از من خواستند که با او برخورد کنم. من هم سراغ پیرمرد رفتم و به همراه همان دو پسر او را به سمت بهشت زهرا بردم. من فقط یک سیلی به او زدم اما ظاهرا بچه ها از او انتقام گرفته بودند. او از من شکایت کرد و من هم متواری بودم تا این که حدود ١٠ روز قبل بازداشت شدم. پیرمرد شاکی از من کینه به دل گرفت و فیلم هایم را منتشر کرد. این پیرمرد به اتهام تجاوز و آدم ربایی از تو شکایت کرده است. من فقط به او سیلی زدم. فکر نمی کردی ممکن است در این آتش افروزی ها کسی صدمه جدی ببیند؟ من بابت آتش زدن معتادان به آنها پول می دادم و آنها هم سریع از سوی دو نفر خاموش می شدند. تو با یکی از دوستانت هم همین کار را کرده ای و فیلم آن منتشر شده است. شش ماه قبل یکی از دوستانم را داخل سطل آشغال انداختم که این موضوع هم از روی شوخی بود و بعد از آن هم پلیس امنیت به سراغم آمد و من از او معذرت خواهی کردم و حتی به او مبلغی هم پول دادم. فیلمی از معذرت خواهی ام را هم در اینستاگرام منتشر کردم. سابقه فرار از مدرسه و حیوان آزاری هم داری؟ من تا پنجم دبستان درس خواندم. حیوانات را هم خیلی دوست دارم. ازدواج کرده ای؟ در ١٨سالگی ازدواج کردم اما بچه ندارم. چند سابقه کیفری داری؟ یادم نمی آید در کل چند سال به خاطر جرائمم زندان بودم اما چند سال قبل به دلیل زورگیری به ١٠ سال حبس محکوم و بعد از پنج سال حبس با سند آزاد شدم. در زندان متنبه شدم و واقعا از کارهایی که انجام دادم، پشیمان شدم. در خانواده ات فرد دیگری هم اهل خلاف هست؟ دو برادرم از متهمان سطح یک هستند ولی من سطح دو هستم آن هم به دلیل سوابقم. شغل اصلی ات چیست؟ شغلم ضایعات آهن است و با خودروی وانت پراید برادرم کار می کنم. الان درباره جرائمت چه فکری می کنی؟ از کاری که کرده ام پشیمانم و اگر آزاد شوم، به شهرستان می روم و دور خلاف را خط می کشم.