خانه / سلامت / حمایت از بیماران SMA نیازمند ردیف بودجه جداگانه است

حمایت از بیماران SMA نیازمند ردیف بودجه جداگانه است

سلامت نیوز: وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: وزارت بهداشت درخواست‌هایی برای تخصیص ردیف بودجه برای برخی بیماری‌ها که در بودجه سالانه ردیف اعتبار نداشتند مانند SMA و بیماری پروانه‌ای و ارائه می دهد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا، «SMA» یا Spinal Muscular Atrophy نوعی بیماری آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی- عضلانی نادر است که با از دست رفتن نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات همراه است و اغلب موجب مرگ زودهنگام می‌شود.
این بیماری، به‌دلیلِ نقص در ژن ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است ژنی که برای زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.
سید حسن هاشمی، وزیر بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره بودجه سال آتی وزارت بهداشت افزود: نیازمند بودجه جدید نیستیم و بهتر است همان بودجه‌ای که در سال گذشته پیش بینی شد با نرخ تورمی که سازمان برنامه و بودجه تشخیص می‌دهد و به دولت پیشنهاد می‌دهد را به موقع تخصیص دهند.
وی افزود: به هر حال شرایط اقتصادی کشور و درآمدهای دولت را درک می‌کنیم و باید توقعات با توجه به شرایط کشور باشد.
هاشمی ادامه داد: چند روز پیش با معاونت اجتماعی سازمان برنامه و بودجه جلسه‌ای داشتیم و اطمینان داریم که سازمان برنامه و بودجه نهایت همکاری را برای ادامه و حمایت از طرح تحول سلامت انجام خواهند داد.
وزیر بهداشت اظهار داشت: البته وزارت بهداشت درخواست‌هایی برای تخصیص ردیف بودجه برای برخی بیماری‌ها که در بودجه سالانه ردیف اعتبار نداشتند مانند SMA و بیماری پروانه‌ای و برخی بیماری های صعب العلاج نیز ارائه خواهد داد که با توجه به تکلیف مجلس برای استفاده از بودجه بیماران خاص برای این بیماران و افزایش نیافتن ردیف بودجه بیماران خاص امیدواریم تصویب شود.
به گزارش روز شنبه خبرنگار ایرنا، بیماران خاص در کشور شامل بیماری های کلیوی، تالاسمی و هموفیلی است که سالهاست مجلس ردیف بودجه مشخصی را برای حمایت از درمان و داروی این بیماران در قوانین بودجه تصویب می کند اما نمایندگان مجلس اواخر سال ۹۶ برای سال ۹۷ تصویب کردند که وزارت بهداشت برخی بیماران دیگر از جمله بیماران متابولیک، ‌ام اس، پروانه‌ای و اوتیسم را نیز مشمول حمایت های بیمران خاص کند اما این مصوبه در حالی انجام شد که میزان ردیف بودجه بیماران خاص تغییر نکرد و فقط شمول افراد بهره مند از آن بیشتر شد.

درباره ی ali

مطالب مرتبط

نگهداری ترشی در ظرف پلاستیکی ممنوع!

سلامت نیوز:ترشی را در ظرف های پلاستیکی بریزیم خوب است یا نه؟ ترشی یک چاشنی در سبد غذایی بعضی از خانوارهای ایرانی است و در خوردن غذاهای سنتی خوشمزه ایرانی، جایگاه ویژه داشته اما ارزش غذایی خاصی ندارد. به گزارش سلامت نیوز به نقل از زندگی آنلاین حتی برخی از دندان پزشکان، نسبت به فساد دندان با مصرف زیاد ترشی هشدار می دهند. درباره ترشی و نگهداری از ترشی برای نگهداری درست از ترشی ، این نکات را بدانید تابستان فصل ترشی های رنگ رنگ است. فصل خیارشور و لیته و هفت بیجار. اگر قرار است خودتان دست به کار تهیه این ترشی ها شوید، باید قبل از آماده کردنشان اصول اولیه کار و فوت کوزه گری را بدانید. اگر هم آنها را آماده تهیه می کنید، باز باید از شرایط نگهداری و مصرفشان با خبر باشید. در اینجا نکاتی را درباره نگهداری ترشی را برایتان بازگو می کنیم. نکاتی درباره نگهداری ترشی ها بهتر است ترشی را در ظروف سفالی یا بلوری یا چوبی بریزید و در آن ها نگهداری کنید. یادتان باشد حتماً از مصرف ظروف پلاستیکی پرهیز کنید ظروف پلاستیکی طعم چاشنی را پس از مدتی تغییر می دهند. به طور کلی، چاشنی ها را در جای خشک و خنک و به دور از نور آفتاب نگهداری کنید؛ همچنین درِ ظرف را محکم ببندید که هوا وارد آن نشود. باقیمانده ی ترشی سر سفره را به ظرف اصلی بازنگردانید؛ در غیر این صورت، این کار تمامی محتوای ظرف را غیرقابل استفاده می کند. دقت کنید که قاشق یا ملاقه ای که با آن قصد برداشتن چاشنی را از ظرف اصلی دارید حتماً تمیز و خشک باشد؛ حتی به اندازه ی نوک قاشق چربی شما را از تمامی چاشنی محروم خواهد کرد. هر ماده ی خارجی که به ظرف ترشی وارد شده و در سطح سرکه ی آن شناور است، باید فوراً برداشته شود. آیا ترشی های صنعتی، نگهدارنده دارد؟ برخلاف باور نادرستی که وجود دارد در ترشی های کارخانه از مواد نگهدارنده یا افزودنی خاصی استفاده نمی شود. اسید استیک (سرکه) خود نوعی نگهدارنده ترکیبات ترشی است. اسید استیک سرکه می تواند با کاهش pH مدت زمان ماندگاری این محصول را افزایش دهد. هیچ نوع میکروب بیماری زا یا عامل فسادی نمی تواند در محیط اسیدی رشد کند. از خرید محصولاتی که برچسب سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت را ندارد خودداری کنید. سرکه مورد استفاده در ترشی های کارخانه از میوه تهیه می شود و شایعاتی که در خصوص استفاده از سرکه های تهیه شده از اسیدهای سنتزی و شیمیایی بدون دخالت میوه در ترشیجات کارخانه ای وجود دارد نادرست است و هیچ خطری برای سلامت ندارند. علت اینکه نمک به ترشی اضافه می شود چیست؟ علت افزودن نمک به ترشی تخمیر مطلوب تر و مزه دار شدن ترکیبات آن است. با حذف نمک تغییر چندانی در محصول ایجاد نمی شود. بهتر است در شیوه خانگی، ترشی هایی بدون افزودن نمک تهیه شود به کارخانجات توصیه شده تا علاوه بر کاهش استفاده از نمک مصرفی، انواعی از ترشیجات را به صورت رژیمی و بدون استفاده از نمک تهیه کنند. آیا ترشی، فساد پذیر است؟ برخلاف شورها، احتمال فساد و کپک زدن ترشی ها تقریبا در حد صفر است. علاوه بر خاصیت نگهدارنده بودن سرکه آن، اغلب ترشی های کارخانه پاستوریزه می شوند و در این فرآیند حرارتی آلودگی های احتمالی از بین می رود. در صورت ورود قاشق آلوده به ظرف ترشی یا باز ماندن در آن احتمال کپک زدن وجود دارد. بهتر است موادغذایی کپک زده را کاملا دور بریزید. از مصرف ترشی کپ زده خودداری کنید. برای نگهداری ترشی نیازی به یخچال نیست و قرار دادن آن در محیط دور از نور و حرارت اکتفا می کند. بهترین سبزی ها برای درست کردن ترشی عبارت اند از: گشنیز –جعفری-نعنا- ترخون- مرزه- ریحان شوید -پیازچه -پونه –آویشن- شنبلیله -ساقه های تازه و سبز سیر برگ و ساقه ی جوان و ترد کرفس -جاشیر یا جوشیر- چوچاق یا شوشاق -خالواش -کاکوتی یا کوتکوتو